LEI 6.918/2021

Dispõe sobre a necessidade de instituir o Dia da Conscientização da Agenesia de Membros, a ser realizado anualmente dia 25 de agosto no Distrito Federal.

A luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência se torna ainda mais difícil quando a condição é rara, como a Agenesia de Membros, que é o desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo, causada por síndromes, doenças raras ou amputação na gestação. A Síndrome da Brida Amniótica, que atinge 1 a cada 1.200 crianças nascidas vivas, é a causa mais conhecida. São milhares de crianças e pessoas com este diagnóstico no Brasil, mesmo assim a Agenesia não é conhecida pela maioria das pessoas.

O objetivo da Lei é esclarecer questões sobre essa síndrome, como por exemplo, o fato de não possuir características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um “trauma intrauterino”, ou seja, um “acidente” ocorrido durante a gestação cujas causas ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas.

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